Biotestamento
Non solo Jobs Act e Buona Scuola. Non solo riforme, ma anche – e soprattutto – diritti.
La legge su testamento biologico (Legge 22 dicembre 2017, n. 219, recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, entrata in vigore il 31 gennaio 2018) ha chiuso nel migliore dei modi una legislatura che dalle Unioni Civili al ‘Dopo di noi’ ha inciso in modo determinante nella vita di ognuno.
E se è vero che si è chiusa la “legislatura dei diritti”, è altrettanto vero che non si è esaurito l’impegno del Partito Democratico e di Matteo Renzi su questi temi. Come in passato, ad ogni risultato segue un nuovo impegno: alla legge sul biotestamento segue un maggior sostegno ai pazienti che scelgono di curarsi, e alle loro famiglie.
NEL NOME DI DJ FABO, DI PIERGIORGIO WELBY, DI ELUANA ENGLARO
Quella che è stata definita da alcuni una legge “per i morti” è, al contrario, un inno alla vita.
Disciplinare questo tema significa garantire al paziente dignità e consapevolezza fino all’ultimo giorno.
Il biotestamento non è una norma astratta, non è un tecnicismo distante: è una legge per le persone. Per Piergiorgio Welby, morto ormai 12 anni fa, affetto da distrofia muscolare in forma progressiva: malattia che, a partire dai 16 anni di età, gli ha causato dolore, difficoltà di respirazione fino ad arrivare all’impossibilità totale di compiere movimenti. Di Piergiorgio rimane la sua battaglia, combattuta a fianco della moglie Mina e all’Associazione Luca Coscioni, e la sua testimonianza. Per Eluana Englaro, vissuta in stato vegetale per 17 anni, a causa di un incidente stradale; la richiesta dei genitori di interrompere l’alimentazione forzata ha alimentato un grande dibattito e ha contribuito a sollevare un tema troppe volte messo “sotto il tappeto”. Per Dj Fabo, ultimo ma non per importanza, e il suo viaggio verso la Svizzera.
Nel nome di Piergiorgio Welby, di Eluana Englaro, di dj Fabo. E nel nome di tutte le persone che hanno combattuto questa battaglia di dignità nell’indifferenza dello Stato, lontano dai riflettori.
DIRITTO ALLA VITA, ALLA SALUTE, ALLA DIGNITÀ, ALL’AUTODETERMINAZIONE
L’articolo 1 della legge sul testamento biologico affronta il tema del consenso informato e del rapporto medico – paziente.
Diritto alla vita e alla salute, ma anche alla dignità e all’autodeterminazione: nessun trattamento sanitario può essere iniziato (o proseguito) senza il consenso libero e informato della persona interessata.
Ma la volontà del paziente è vana senza un confronto approfondito con il medico, che ha il dovere di creare le condizioni per una scelta pienamente consapevole, e infatti la legge valorizza il rapporto tra medico e paziente, basato sul consenso informato “nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza e autonomia professionale e la responsabilità del medico”.
TERAPIA DEL DOLORE
La legge vieta trattamenti inutili o sproporzionati e inibisce il medico da ogni trattamento irragionevole nella somministrazione delle cure. Ma prevede, anche in caso di rifiuto del consenso, un trattamento che allevi le sofferenze del paziente.
MINORI E INCAPACI. MA ASCOLTATI.
Dignità e volontà spettano anche a chi non è nelle piene condizioni di poter disporre di se stesso. L’art. 3 valorizza le capacità di decisione e comprensione dei minori e degli incapaci, che hanno il diritto di ricevere dal medico le informazioni sulle scelte relative alla propria salute nei modi e nei termini più adatti alle loro capacità di comprensione.
Il consenso del minore è espresso dai genitori (o dal tutore) tenendo conto della volontà del minore e nel pieno rispetto della sua dignità.
DAT, UNO SGUARDO AL FUTURO
L’art. 4 va oltre il presente e tutela il cittadino da un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. Di qui le DAT, disposizioni anticipate di trattamento: ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, in previsione di un’eventuale futura incapacità.
Inoltre, il paziente indica una persona di sua fiducia, il fiduciario, che lo rappresenti nelle relazioni con il medico, lo tuteli e gli stia a fianco fino alla fine.
Scienza e medicina corrono alla velocità della luce: per questo il medico, in accordo con il fiduciario, può disattendere le DAT in caso esse appaiano “palesemente incongrue” o in caso siano state scoperte terapie non in uso al tempo della sottoscrizione.
L’art. 5 prevede che in caso di malattie croniche e invalidanti o caratterizzate da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, medico e paziente possano condividere e pianificare un piano di cure a cui attenersi. Pensare oggi al domani è il modo migliore per tutelare se stessi e chi ti sta accanto.
Dal diritto alla vita, alle disposizioni anticipate, alla dignità, all’autodeterminazione, all’ascolto dei minori, al rapporto fiduciario con il medico: una legge sul fine vita, per vivere fino alla fine.