Legge sull'Autismo
Una legge che pensa alla vita di persone in carne ed ossa, di ragazze e ragazzi davvero “speciali”, di famiglie straordinarie che si dedicano a loro dando e ricevendo moltissimo. Ecco cos’è la legge sull’autismo approvata nel 2015 grazie al Partito Democratico e al governo Renzi.
Una legge dedicata a quel mezzo milione di persone, adulti e bambini, che in Italia sono affetti da questo disturbo e che, per la prima volta, potranno contare su misure che affrontano i diversi aspetti riguardanti l’autismo: dall’inserimento di diagnosi, cura e trattamento personalizzato nei Livelli essenziali di assistenza al miglioramento delle condizioni di vita proprie e delle loro famiglie, dalla ricerca biologica e genetica a quella di tipo riabilitativo e sociale.
Il valore di questo provvedimento non ha scongiurato, soprattutto all’inizio, difficoltà (peraltro prevedibili vista la delicatezza della materia trattata) nell’attuazione concreta delle linee guida generali. Tuttavia, proprio per far sì che attraverso questa legge le tante persone colpite da questa sindrome possano ricevere un aiuto davvero concreto, la Legge di Bilancio 2018 ha raddoppiato il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico per l’attuazione della Legge sull’autismo da 5 a 10 milioni di euro per gli anni 2019 e 2020.
AUTISMO: COS’È
L’autismo, o meglio definito ‘disturbi dello spettro autistico’, è un disturbo del neurosviluppo che si manifesta intorno ai 3 anni d’età e coinvolge principalmente tre aree: linguaggio e comunicazione, interazione sociale e interessi ristretti e stereotipati. Le cause sono al momento ancora sconosciute anche se le varie ipotesi ruotano intorno a fattori neurobiologici, costituzionali e psicoambientali acquisiti.
FINALITA’ DELLA LEGGE SULL’AUTISMO
In conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, le legge 135/15 prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
LE PRINCIPALI NOVITÀ
Vengono previsti: progetti riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative; l’aggiornamento delle Linee guida sul trattamento dei disturbi autistici, in tutte le età della vita, da parte dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS); l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA); i relativi obiettivi delle politiche regionali; l’aggiornamento delle Linee di Indirizzo del ministero della Salute per interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo, con particolare riguardo a quelli dello spettro autistico.
LINEE GUIDA AGGIORNATE
In base all’evoluzione delle conoscenze scientifiche, l’Istituto Superiore di Sanità ha il compito di aggiornare le Linee Guida sul trattamento in ogni età dei disturbi dello spettro autistico (quindi vengono inseriti anche gli adulti). Per la diagnosi precoce e la gestione di questi disturbi è stato attivato al suo interno un network nazionale (una rete di esperti, medici e studiosi) con 2 milioni di euro di finanziamento.
LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA
I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini. Con questa nuova legge, per la prima volta, sono inseriti al loro interno la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato, con uno stanziamento di 50 milioni di euro. Era da oltre 16 anni che non si provvedeva all’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Una rivoluzione completa, che ha ridisegnato le prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale, ristabilendone gratuità e livelli di agevolazioni.
ESENZIONE DEL TICKET PER L’AUTISMO
Ciò significa che l’autismo rientra ora tra i disturbi per i quali è previsto il diritto all’esenzione dal ticket sanitario (al pari delle malattie croniche e invalidanti), che non ci saranno più differenze tra regione e regione e che si potranno estendere modelli virtuosi su tutto il territorio nazionale.
IL FONDO PER LA CURA DEI SOGGETTI AUTISTICI
Con la legge di stabilità 2016 è stato istituito presso il Ministero della salute il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico con una dotazione iniziale di 5 milioni di euro che la Legge di Stabilità 2018 ha raddoppiato a 10 milioni per gli anni 2019 e 2020. Gli obbiettivi del Fondo riguardano l’individuazione di centri di riferimento, con compiti di coordinamento dei servizi di assistenza sanitaria nell’ambito della rete regionale e delle province autonome; la realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico, quali: formazione degli operatori, costituzione di specifiche équipe territoriali dedicate, sostegno alle famiglie, garanzia di strutture semiresidenziali dedicate; nuovi progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e buone pratiche terapeutiche ed educative.